在第14个国际罕见病日到来之际，八点健闻、病痛挑战基金会联合京东健康发布《中国罕见病行业观察（2021版）》（以下简称《观察》）。该报告通过对近十年来国内罕见病患者概况、需求转变、治疗与用药情况变迁等内容进行系统性的梳理，呼吁更多人了解和关注罕见病。

《观察》指出，全球已知的罕见病有 6000~8000 种，尽管单一病种的患病人数极少，但数千病种合并称为一类疾病，其影响的人数非常庞大，我国罕见病患者人数约为2000万。仅有 5% 的罕见病存在治疗方法，且治疗费用巨大，不但给患者和家庭带来沉重的经济和心理压力，也造成了极大的社会成本。

对于国内罕见病患者来说，药物供应产生的无药可用、药费难以负担、异地就医支出大等难题仍有待破解。部分罕见病药品仍需要等待引进、上市，时间成本较高。同时受研发成本高、用户规模小、产量低等因素影响，相当多数的罕见病药物价格十分昂贵。再加上城市间的医药资源分配不平衡，罕见病的诊疗与药物资源多集中在北京、上海等一线城市，除诊疗用药的支出外，异地就医所产生的交通、食宿、误工等费用支出进一步加重了患者群体的负担。

回顾过去的十年，为解决罕见病患者的切实用药需求，国家多次在医药行业改革文件中提及罕见病用药领域，运用政策手段加速罕见病新药的研发上市，推动罕见病药物管理制度的创新，推进罕见病用药进入医保目录以及简化市场准入流程。与此同时，各种社会组织、慈善基金会，以及制药企业、互联网企业等越来越多的有社会责任感的企业也开始以不同方式参与其中，为解决罕见病药物供应难题探路“会诊”，以期解决罕见病患者最关心的用药问题。

2021年2月27日，京东健康发起“罕见病关爱计划”，通过连接社会各界力量，打造“医、药、险、公益”一站式解决平台，并充分发挥京东健康的平台和供应链优势，以全面的罕见病药品和医疗服务，助力缓解罕见病群体确诊就医难、药品可及难、药品支付难三大问题。

（京东健康、北京病痛挑战公益基金会、罕见病相关行业组织的嘉宾代表，以及诺华、百济神州、北海康成、赛诺菲、辉瑞等京东健康合作药企代表，共同参加京东大药房罕见病关爱中心上线仪式）

目前国内已经上市的罕见病口服治疗药物中，几乎都可以在京东大药房买到，且很多新上市的特效药均在京东大药房进行全网独家首发。经过数年积累，京东大药房通过与众多国内外药企合作，已成为罕见病药品种类最全的线上平台。

为保证药品在运输过程中的安全，京东大药房新增“自营冷链”药品配送能力，提供从仓储到配送的线上线下一体化供应链解决方案。依托京东健康医药专用仓、覆盖全国的供应链网络以及京东物流的智能温度监控平台等信息系统，京东健康在最重要的质量和合规控制环节上确保药品质量安全全程可追溯，实现冷链药品的安全稳定和快速送达，提升更多罕见病用药可及性。而针对困扰罕见病患者的支付难问题，京东健康也将通过携手北京病痛挑战公益基金会成立罕见病关爱基金，为罕见病群体提供便利用药支持和困境罕见病患者用药慈善援助等支持。

医疗负担重，是罕见病患者面临的极大困境。统计数据显示，罕见病患者平均每年自费治疗费用超过5万元，近15%的患者因为无法承担医疗费用而被迫停止治疗。

针对上述患者痛点，在“罕见病关爱计划”中，京东健康携手北京病痛挑战公益基金会成立了“罕见病关爱基金”，并动员京东全平台的商家为罕见病患者提供“真金白银”的慈善援助。

（京东大药房罕见病关爱中心页面图片）

中国罕见病领域方兴未艾，从国家到社会各界的重视，正不断提升罕见病的社会关注度。正如京东健康CEO辛利军所说，“京东健康发起‘罕见病关爱计划'的目的不仅在于解决罕见病患者面临的现实痛点，也希望能以此唤起社会各界对罕见病群体的关爱与援助。”

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文章来源：《探索科学》 网址: http://www.tskxzzs.cn/zonghexinwen/2021/0301/1162.html